Вербанов Евгений (verba77) wrote,
Вербанов Евгений
verba77

Category:
Прислали мне точный перевод ответа с Германии:
 
Ситуацию очень сложно вот так оценить. Если есть возможность сделать операцию, тогда на компьютерной томографии должны читаться аномалии коры головного мозга. Снимки, которые Вы мне прислали, я не могу разобрать. Вышлите мне пожалуйста CD от МРТ или снимки лучшего качества, тогда я смогу сказать Вам больше. По поводу медикаментов всё выглядит очень сложно. Я бы посоветовал к Депакину добавить небольшое кол-во Люминала (25-50 мг) или же комбинировать Депакин с Кеппрой. Но в целом всё может быть лучше только в том случае, если есть возможность оперировать (т.е. лишь после операции возможны видимые улучшения). И для этого мне нужны хорошие снимки МРТ.
С наилучшими пожеланиями,  CEE
  
Так что надо нам собираться в Москву  делать хорошее МРТ.
Сейчас жена получила  ответ от девушки лечившей ребёнка от синдрома веста в Германии, но ей повезло ( рады за них) - муж немец и лечение бесплатно ,  кроме того помогло медикаментозное лечение, без операции.
Вот что она ответила про то что видела сама в Германии:

Привет, Ириш!
Мы поддерживаем отношения с Катей и ее мамой. У них прекратились приступы. Уходили так - один в неделю, один в 2 недели, один в месяц, а потом ваще не стало. Девочка потихоньку стала догонять развитие сверстников!!!
Мальчик из москвы - Олежка (5 лет) тоже понемногу отходит. у него был тоже Вест. Его долго лечили медикаментозно, но ничего не помогаало - по триста-четыреста приступов в день. Операцию делали на страх и риск, ибо по МРТ и ЭЭГ нельзя было определить где именно очаг. Первая операция - была неудачной и потом через полтора примерно года им пришлось вернуться. Вторая операция купировала им приступы. Вот уже несколько месяцев у них нет приступов. Но у них осложнения - парез руки и ноги. Но это по сравнению с приступами - херня!
Еще операцию делали мальчику (8 лет) из Азербаджана. Перед операцией он был совсем плохой. Не мог ни ходить, ни сидеть. Операция длилась более 10 часов. Мальчик потом был 15 дней в коме. Но потом очнулся и приступов больше не было. Я видела его через год там же в клинике Фогтаройт. Он начал ходить. А сейчас мне передали, что он начал говорить!
Есть еще примеры. Короче все кого я знаю, упешно пережили операцию и избавились от приступов.
Но это реально сложная операция. Я знаю что из осложнений есть - и глухота, и слепота, и потеря речи. Бывает и хуже. Короче риск есть. Но игра возможно стоит свеч, то я вам не советчик. Я бы наверно голову 100 раз сломала если б мне предложили операцию. Но наверно если б ничего другого не помогало, я бы рискнула.
Про бабло! Не знаю на каких денежных мешках ты там воссидаешь, но мне кажеться что цена запредельная. около 90000 евро! Кате повезло - за нее просил губернатор Нижегородской области и им как малоимущим сделали скидку 20000евро. Другие 70000 дали им спонсоры.
Я б наверно тоже начала бы искать спонсоров и продавать дачу. (Муж сама понимаешь вечно обожравшийся груш ненадежный)
А вот еще забыла написать - если делать операцию, то там хоть помри обязательно должен быт доктор Хольтхаузен. Ему лет наверно 70, но он живчик и один и первопроходцев в таких операциях. На детских эпимозгах он собаку съел.
Вот такой совет. А там уже как карта ляжет.
Надеюсь, что моя писанина тебе и твоей красотулечке поможет!
Выздоравливайте! Береги себя, ты сейчас ей очень нужна! (Хотя ты и сама знаешь)
Удачи!
Чмоки
Наташа:Анимированные:Танцую:
Subscribe
promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 2 comments