Вербанов Евгений (verba77) wrote,
Вербанов Евгений
verba77

Category:
Сабрил.

Получил ответ на моё Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
В мае месяце Вы проводили интернет конференцию и Вам был задан вопрос очень интересующий мою семью. Вас спросили про лекарства от эпилепсии и про лечение в России детей больных этим страшным недугом. Вы ответили что Россия очень отстаёт от развитых стран в этом направлении. Как Вы правильно сказали, в России практически не делается операций при этом заболевании, но самое вопиющее это то что в России зарегистрировано всего 25 % лекарств применяемых в мире от эпилепсии. Поэтому так много детей погибает от этой болезни. Вы сказали что необходимо государству уделять большее внимание такому сложному заболеванию и регистрировать необходимые лекарства. К сожалению эти Ваши слова совсем не выполняются. Насколько я знаю за прошедшее время не было зарегистрировано ни одного лекарства от эпилепсии. И хоть моя семья живёт не в России, а в Приднестровье, нас очень волнует этот факт. Дело в том что у меня очень больна дочь. Ей 4 года, она не может удерживать даже голову. У неё одна из самых злокачественных форм эпилепсии - синдром веста. В день у неё случается по 40-60 приступов. В Приднестровье такие болезни не лечат вообще. На запад ( например в Германию) поехать лечить дочь у нас нет возможности. Это очень дорого, визы и т д. Мы уже 4 раза ездили в Москву в попытке спасти дочь. Но и в Москве медицина на очень низком уровне в данном заболевании. Врачи знают о хороших препаратах, но боятся их назначать так как они не зарегистрированы в России. Например при нашем заболевании часто помогает Сабрил, но сколько не боролись за его регистрацию родители больных детей, его не регистрируют. И хоть нам он не помог ( мы доставали его практически не легально с Германии через Москву ) , но у нас много интернет знакомых с детьми с синдромом веста которых этот препарат практически спас и поставил на ноги. Мы недавно опять ездили в Москву на обследования. Большинство врачей, родителей больных детей, говорят что лекарства не регистрируются потому что для регистрации любого лекарства нужны баснословные взятки. Я не специалист в этом, но это очень похоже на правду. О том что за регистрацию новых медикаментов требуются большие взятки не раз говорилось и по телевидению и в газетах. Прошу Вас выполнить свои обещания данные на интернет конференции в мае и проконтролировать как идёт регистрация жизненно важных лекарств от эпилепсии.
И так как мы жители Приднестровья не можем позволить себе лечение своих детей на западе , очень прошу Вас обратить внимание на здравоохранение и в частности на регистрацию лекарств от эпилепсии. От этого зависит жизнь не только моей тяжело больной дочери, но и тысячи жизней детей проживающих на территории России. Очень надеюсь на понимание, вот уже 4 года в нашей семье только одна цель в жизни - как достать новые лекарства, как спасти дочь.
С Уважением Евгений.

Не от него конечно, администрация президента передала письмо
в минздрав РФ. Письмо написал на сайт президента в момент когда возникли проблемы у Светланы
которая собирала подписи под письмом о регистрации сабрила.
Вообще мне кажется что было бы действеннее если бы было написано 400 писем президенту чем одно с 400 подписями.
Результат моего письма конечно минимален. Есть только одна фраза которая меня хоть не много удовлетворила:
УЧИТЫВАЯ ВАШЕ ОБРАЩЕНИЕ РОСЗДРАВНАДЗОР ПРОВЕДЁТ ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ КОНСУЛЬТАЦИИ ПО ВОПРОСУ РЕГИСТРАЦИИ ДАННОГО ЛЕКАРСТВЕННОГО СРЕДСТВА В РОССИИ.



На первой странице клей попал от конверта, немного по середине текста букв оторвалось :)
Subscribe
promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 4 comments