Вербанов Евгений (verba77) wrote,
Вербанов Евгений
verba77

Category:
Когда мы были в Москве в центре генетики, врач нам сказала что в России есть только одна гос программа по лечению генетических заболеваний - это муковисцидоз.  И вот как это выглядит:




письмо Путину. "Не легче ли было дать нам умереть в детстве?"
Эвтаназия, самоубийство, или лечение. Прошу понять и перепостить.



"Здравствуйте Уважаемый Владимир Владимирович!
Меня зовут Колосова Анна Евгеньевна. По образованию я врач, в прошлом году с красным дипломом закончила Сибирский медуниверситет, учусь в аспирантуре на кафедре патологической физиологии СибГМУ. Мне 27 лет и я болею муковисцидозом всю свою жизнь. Я живу в г.Томске, вроде мы считаем, что город у нас немаленький, в интеллектуальном плане развитый, проводят генетическое обследование и выявление муковисцидоза, даже заявили что у нас есть региональное объединение, так вот ничего у нас нет. Помощи реальной нет никакой. Непонятно, зачем выявлять таких больных, как мы, и лечить их до совершеннолетия, если после того как нам исполнилось 18 лет, мы не получаем ничего, не можем лечь в нормальную отдельную палату, нет пульмонологов, которые хотя бы читали про муковисцидоз, зачем вытаскивать, если во взрослом возрасте мы всё равно обречены? Не легче ли было дать нам умереть в детстве? Только теперь нам и нашим близким ещё больней, я не говорю , что ребёнка легко потерять, но по крайней мере ребенок ничего сам не понимает, а мы вырастаем у нас появляются любимые, друзья, у некоторых даже дети и как быть всем им… Всю жизнь я боролась, никогда не опускала руки, но, наверное, наступил критический момент, я больше не могу, покончить с собой не могу, я человек верующий, а эвтаназии в нашем «гуманном» государстве не разрешают.

На фоне муковисцидоза 8 лет назад у меня выявили атипичный микобактериоз, по жизненным показаниям мне необходимы такие дорогие антибиотики как меропенем по 3 грамма в сутки, линезолид, кларитромицин, гатифлоксацин. Беда в том, что меропенем и другие необходимые препараты не входят в льготный перечень. Прошлым летом я начала умирать, у меня температура 40 держалась 3 месяца. Положили меня в областную больницу. 8 человек в палате, с пневмониями и не дали из того, что мне нужно ничего!!! Проводили симптоматическую терапию, кончилось тем, что я поехала в Москву и там получила реальную помощь. Я это к тому говорю, что меропенем и ленизолид входит в список препаратов по жизненным показаниям и если температура 40 - не жизненное показание, то я не знаю, что еще должно с нами случаться.

Больные Муковисцидозом города Москвы худо-бедно получают препараты для внутривенных вливаний бесплатно по рецептам, а в регионах мы не видим даже то, что входит в обязательный список препаратов. Препараты для инъекций должны предоставляться при госпитализации (в больницах их нет), но доказано мировым опытом, что для таких больных целесообразно лечиться амбулаторно. Невозможно же всей страной переехать в Москву, хотя такой вариант для меня мы рассматриваем, после того, как я защищу кандидатскую диссертацию. Где я только не просила меропенем, была на приёме у замгубернатора, а он меня спросил выздоровею ли я когда-нибудь. Дали меропенема на 4 месяца в связи с выборами. Каждый месяц меня заставляют собирать документы на бюджетную комиссию, документы одни и те же, и не факт, что дадут добро на лекарство. Не понимают, что без него я не проживу. Но по рецептам я ничего не могу получить, нет и все.

Ещё хотелось бы сказать о катастрофическом положении больных, нуждающихся в госпитализации, на всю страну - 4 койки. В этом году для того, чтобы госпитализироваться в 57-ую больницу г.Москвы (единственное место в нашей стране где занимаются лечением больных муковисцидозом), я должна была подождать, пока другой больной умрет, чтоб я могла лечь на его место, это неописуемо... Но и на госпитализацию нужно привозить свои препараты, поскольку всё держится исключительно на благотворительности. Больные с инфекцией лежат в палатах, где полы моются раз в неделю, антисанитария, нет элементарных условий, нет реанимации. Извините за сумбурное письмо, но мне снова необходимы препараты, нужно вновь идти и доказывать то, что всем и так ясно, идти на поклон к нашим чиновникам. Моя жизнь зависит от их решений, это ужасно. В нашей стране больные МВ вынесены в отдельную федеральную программу и по ней мы получаем только препарат пульмозим, а это полумера. Из региональных бюджетов невозможно ничего получить, так почему бы государству не взять на себя и обеспечение всеми остальными лекарствами?! С уважением Колосова А.Е."

Subscribe
promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 10 comments