Вербанов Евгений (verba77) wrote,
Вербанов Евгений
verba77

Categories:

Мы дома. Доехали хорошо. Олечка в дороге вела себя  нормально. Чудо что она за столько дней вне дома не заболела и даже не засопливила. ( ттт) Это благодаря тому, что не пользовались общественным транспортом.

Мы очень благодарны всем кто помогал финансово обследовать Олечку в Москве.

Особая благодарность Антону, который нас встретил в Москве.  Светлане которая провожала и возила на видеомониторинг. Ксюше которая нас три дня возила по Москве по различным обследованиям и анализам. А ещё Ксюша возила нас в Свято-Покровский женский Ставропигиальный монастырь к мощам святой Матроны. Там Мы Олечку приложили головкой к гробу с мощами Матроны и к иконе Матроны.

Очень благодарны Светлане, которая нас  зарегистрировала у себя.  Ириной двоюродной сестре которая приютила нас на почти две недели.

 

Спасибо Вам всем от нашей семьи.
Спасибо за подарки Катюше.

Из результатов поездки:

Видеомониторинг показал что у Олечки сохраняется модифицированная гипсаритмия, которая по сути и не даёт ей развиваться.

В медицинской карте Айвазян записал : « Ранее принимала все доступные АЭП включая сабрил, фризиум и синоктен депо, кроме лирики.»

Будем пробовать лирику.

Анализ крови на содержание депакина в крови ( в Приднестровье такие анализы не делаются) показал что превышен токсический уровень. Айвазян рекомендовал снизить дозу депакина на треть и перейти на другой вальпроат – конвульсофин.

У генетиков Олечку смотрели ещё и сразу трое офтальмологов. Смотрели тщательно и долго. Но так называемой « вишнёвой косточки», говорящей о множестве генетических заболеваний,  на глазном дне не обнаружили.  Есть частичная атрофия зрительных нервов. Зрение – 10.  Олечка видит, но не понимает что она видит из-за гипсаритмии.

Генетики рекомендовали сделать у них анализ CLN2 , но тут- же сказали что  не видят у Оли видимых патологий говорящих о генетическом заболевании, но многих заболеваний они не знают. Например исследование гена SCN1F которое рекомендовал немецкий врач  в России ещё никогда не делали.

Анализ CLN2 мы сдали. Результат будет через 2-3 недели, пришлют по почте, так как отправить на мейл они не могут- нет специалиста кто бы мог отправить :)

 

 

 

Subscribe
promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens
  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 30 comments