?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Баиньки.

Ну вот покушали и в люлю.

DSCN1755

Мокроты очень много и уже несколько лет она постоянно скапливается. Нужно всё дольше и дольше держать Олечку на руках. В день выходит часов 7-8 на руках. Как Ира справляется в будни целыми днями сама. В коляску вообще уже никогда не садим, Олечка сразу складывается пополам. Две наших коляски отдали в Бендеры больным деткам. Кормить не получается даже в нашей супер классной кровати подаренной нам из Германии. Если поднимать изголовье кровати, то Олечка тут же скатывается в бок.

Метки:

promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens

Comments

( 25 комментариев — Оставить комментарий )
parf_al
21 фев, 2016 19:40 (UTC)
А нельзя придумать какие-то мягкие ограничители по бокам кровати? Или они не спасут?
verba77
21 фев, 2016 19:47 (UTC)
Что-то ничего не получается, что только не пробовали. Если в бок не валится то просто проседает и голову вперёд роняет. Вообще мышцы не держат ( точнее Олечка их не контролирует). Искривление позвоночника уже очень страшное.
А на руках одной рукой фиксируешь тело, голова её держишь на плече, второй рукой кормишь.
parf_al
21 фев, 2016 19:52 (UTC)
То есть надо что-то типа автомобильного кресла с пятиточечными ремнями, но взрослого размера? Как все сложно :-(
verba77
21 фев, 2016 20:08 (UTC)
А пятиточечные это как? У нас на коляске был специальный ремень, ещё когда на лечение в Германию ездили покупали там. Так он четырёх точечный.
А, хотя пятой точкой абдуктор был между ног. Всё равно не получалось, сползает. Пробовали по совету в дополнение ко всем этим ремням голову фиксировать трусиками - одевали на подголовник и на лоб. Всё равно не удобно - давит, сползает. На руках самое удобное, хоть и тяжело.

Edited at 2016-02-21 20:09 (UTC)
parf_al
21 фев, 2016 21:35 (UTC)
:-( Но есть же инвалидные кресла для таких людей, чтобы полулежачие и с фиксацией. Не представляю, как это - часами держать дочурку на руках :-(. Или вот еще вертикализаторы какие-то бывают...
verba77
22 фев, 2016 18:45 (UTC)
У нас был вертикализатор, маленький, до 5 лет примерно. НО не могли им пользоваться. При ДЦП обычно тонус повышен. или хотя бы чуток есть. У Олечки вообще тонуса нет. Только разве за чубчик привязывать чтобы висела :).
detiangelang
22 фев, 2016 02:24 (UTC)
Добрый день, я тоже мама особого ребенка. У нас с рождения проблема с мокротой, особенно когда болеет. Но мы от нее избавились благодаря зарядке и еще помогает отсос, мы его покупали за 8 тыс. http://armed.ru/catalog/768/ у нас педиатрический, но на сайте его почему - то нет. Егор днем лежит у нас в кресле-мешке, http://kreslo38.ru/?yclid=749606961976181423 это очень удобно, он принимает форму тела человека. А зарядку мы делаем по методике Кинестетикс http://vk.com/kinaesthetics ей обучают в Новокузнецке. Теперь Егор дышит свободно, и все болезни проходят легче намного.
verba77
22 фев, 2016 18:51 (UTC)
Здравствуйте, рад знакомству! Зарядку (простую правда), постукивания по спине, и потряхивания чуть ли не вниз головой мы постоянно делаем.
Скажите, а как Вы применяете отсос. Нам в больнице сказали что самим не получится, что трубку электрического отсоса в реанимации вставляют в трахею. Как Вы им пользуетесь, как далеко вставляете трубку? Кресло мешок у нас есть, правда уже маленькое стало и оно из кожзаменителя в нём сильно потеет. Поэтому много не пользуется - буквально минуты
zver_murmel
22 фев, 2016 05:21 (UTC)
У меня во френдах есть Елена elenscalare, её сыну с ДЦП 28 лет, она у себя в журнале много пишет про всякие специальные приспособления.
verba77
22 фев, 2016 19:00 (UTC)
Спасибо, она и у меня в друзьях. Если честно, после переезда в село стал очень мало читать френдленту, каюсь.
busconductor
22 фев, 2016 07:11 (UTC)
сил вам.
verba77
22 фев, 2016 19:03 (UTC)
Спасибо! Мы стараемся. Да и как-то уже идёт всё буднично - вошли в колию (
whatevergospodi
22 фев, 2016 08:13 (UTC)
а вот такое не подошло бы?
https://www.google.com/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjBuY2a9orLAhUXzmMKHULqAmIQjRwIBw&url=https%3A%2F%2Fwww.patientliftusa.com%2Finvacare-divided-leg-sling-with-head-support.html&psig=AFQjCNEdozZVSIsnGflFqgExpuY16VwycQ&ust=1456215077218743

это слинг с лифтом-подъемником, но в принципе, сам слинг можно же подвесить хоть к потолку на веревке? или это ненадежно?
verba77
22 фев, 2016 19:10 (UTC)
Интересное приспособление. Что-то подобное мы с Ирой обдумывали. К потолку у нас не реально прикрепить - потолок глиняный. А вот сварить из профильных труб раму в виде куба чтобы внутри подвешивать.
krasnoturinka
22 фев, 2016 16:02 (UTC)
Как имеющая такого же ребенка - понимаю вас очень. Но держать на руках столько времени - это даже не полезно самой Олечке. Вам нужно было фиксировать хорошо в коляске, я тоже долго думала, а как сделать так, чтоб ребенок никуда не сваливался, и придумала фиксировать мягким корсетом, не надевать на ребенка, а именно использовать как фиксатор. Получается тело держится по бокам очень широким плотным материалом, можно по бокам еще различные валики положить. Подушку нужно сделать под головку и шею, чтоб опять же была фиксация. И делать положение полулежа. Периодически менять - с большего угла на меньший спинку, в течение дня.
Мокрота: частое отстукивание лежа на животе, сначала растирания и массаж грудной клетки, частые дренажные полжения, после отстукиввания ложкой на корень языка и вызвать кашель и всю гадость изо рта убрать, чтоб не глотала. Можно палец обмотать чистой тряпочкой стерильной и всю мокроту на нее "намотать". Я вертикализирую, сама в роли вертикализатора , тяжело, конечно, очень, но хотя бы минут 10 в общей сложности за день у нас набирается, опоры на ноги уже нет практически, беру ребенка под мышки , сама присаживаюсь на спинку кресла и он опирается на меня, получается вот такая неправильная, конечнО, но все же вертикализация. В это время ему часто хочется откашлять.
verba77
22 фев, 2016 19:20 (UTC)
Как похоже... Мы тоже часто держим Олечку под мышки вертикально или лицом к себе или со спины. И на корень языка часто надавливаем пальцем обмотанным тряпочкой. У нас таких тряпочек, специально пошитых, наверно пол сотни в день тратится. Каждый день одна стирка в машинке отдельно таких тряпочек. Ложкой надавливаем в крайних случаях, страшно повредить горлышко.
Как у Вашего ребёнка со спиной, есть скалиоз?
krasnoturinka
23 фев, 2016 05:48 (UTC)
Да, сколиоз сильный, с-образный. После 2 реанимаций особенно сильно повело спину, т.к. там его не поворачивали вообще.
Про отсос. У нас он есть, но ИМХО он полезен только когда мокроты реально много, когда болеет ребенок и буквально захлебывается. если можно в течение дня просто убирать тряпочкой (а кто-то советовал спец.зонд с кольцом на конце, все хочу такой купить, этим колечком сказали удобно "выгребать" мокроту от горлышка). А вы молоко Олечке даете?
verba77
23 фев, 2016 08:37 (UTC)
У нас мокроты очень много и когда не болеет - захлёбывается, закашливается очень часто. Где-то с год уже беспрерывно.
Чистое молоко не даём, даём творог, ряженку, йогурты. Йогурт даёт много слизи, но зато она добавляется к мокроте и потом вместе откашливается при нажимании на корень языка.
krasnoturinka
23 фев, 2016 05:52 (UTC)
Про отсос еще допишу. Трубочкой можно санировать через нос, но у нашего ребенка очень слабые кровеносные сосуды и искривлена носовая перегородка, поэтому так я не делала, просто собирала мокроту во рту. Но одной это сделать очень тяжело, трубочку нужно не тонкую, и смотреть, чтоб ребенок ее не закусывал, в общем, мороки много, опять же повторюсь, если захлебывается, тогда да, санировать надо и часто.
verba77
23 фев, 2016 08:43 (UTC)
Трубочку доводите прямо до глотки? Я так понимаю - один держит рот открытым, второй водит трубкой в Глотке? Или просто сбоку из-за щеки отсасывать мокроту?
krasnoturinka
23 фев, 2016 09:31 (UTC)
ну где найдешь мокроту там и водишь. Чаще у горла, трубочка как пылесос втягивает. Когда слизь густая, то узенькая трубочка не справляется В общем-то надо конечно пробовать. Кто-то постоянно использует, а кто-то изредка.
udif76
23 фев, 2016 11:14 (UTC)
Женя, здравствуй! Меня давно не было. У нас все тоже.
Посмотри, я сейчас у себя для тебя фотки поставила, как мы Соню подвешиваем. Мы сами это делали за полкопейки, там ничего осбобо сложного. Может вам подойдет.
udif76
23 фев, 2016 11:24 (UTC)
вот, чтоб не искать
http://udif76.livejournal.com/185131.html
если что, я подробно все сфоткаю и расскажу
verba77
25 фев, 2016 20:51 (UTC)
Классное приспособление. Правда не знаю как у Олечке с головой будет. Совсем не держит.
А Соня удерживает голову? На фото так хорошо держит.
udif76
26 фев, 2016 06:30 (UTC)

Жень,даже если Оля не будет - ничего, хоть вам ее будет полегче держать, а головку можно просто поддерживать или закрепить там типа гамачка, но так, чтобы Оля в нем вертикально почти находилась. Это ж целый день на руках очень тяжело...у нас случаются времена, тоже приходится вот так держать, так что знаю, как это...
( 25 комментариев — Оставить комментарий )

Profile

Олечка
verba77
Вербанов Евгений
ОЛЕЧКИН САЙТ

Latest Month

Март 2019
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Метки

Разработано LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow