?

Log in

No account? Create an account

Всё предсказуемо.

Как всегда... Реакция на моё письмо президенту такая же как была всегда раньше - начали проверять всех наших врачей. Теперь врачи будут строчить отписки что они назначают Олечке, сколько она бывает в больницах, когда на приёмах и так далее. И такое происходит каждый раз после наших обращении. Но я же не об этом писал. К врачам у нас никаких претензией не было и нет. У меня предложения по обеспечению деток-инвалидов по всему Приднестровью, а не конкретно нашей Олечки. Но правительство, как назло нам, скидывает всё на врачей то ли чтобы самим ничего не делать, то ли чтобы настроить против нас врачей и чтобы я заткнулся, боясь подставить врачей.
Опять эта не приятная ситуация когда из-за нас чихвостят простых врачей, причём врачей которые очень хорошо к нам всегда относились и которых мы очень уважаем.
promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens
Огромная благодарность Михаилу polesh_chuk и его сыну Алексею, приехавшему в Приднестровье с концертом


за привезённые нам из Москвы шприцы и зонды для Олечки. Спасибо Вам большое за помощь, она пришла очень своевременно!

IMG_1065

Получил ответ.

Получил вот такой вот ответ. На сколько я понял во встрече с президентом мне отказано ((((

IMG_1055

Пончики.

Катюша на 14-е февраля пончики испекла.

IMG_1039

Метки:

Кормим Олечку только через зонд. Видно что так на много лучше для неё - 20 секунд неприятных ощущений вместо часа каждого кормления с кашлем, попёрхиванием, слезами. Зонд считается одноразовым, но как сказали нам в реанимации - это в нормальных странах он одноразовый, в нашей он многоразовый - вставили, покормили, вытащили, промыли. Так 5 раз в день. На второй день конец зонда становится грубым ( от действия желудочного сока). Поэтому больше 2-х дней ( 10 кормлений) мы его не ставим. Шприц со специальным носиком на 50 мл тоже служит максимум 2 дня, потом он или ломается или становится таким что не отмоешь.
И вот столкнулись что в Тирасполе и Бендерах кончились такие шприцы. Вчера прямо паника - открыли последний шприц, а в аптеках больше шприцов нет. так что начались гонки по аптекам какие оббегал, какие обзвонил, и на 3-4 десятка аптек Тирасполя и Бендер я нашёл всего 2 шприца на 50 кубиков и 5 на 100. За одно и зонды во всех аптеках скупал, но набралось всего штук 20. Что значит маленькая страна... Зонды на складах ещё есть, а вот шприцов таких как нужно нет. Если не привезут в течении 2-х недель то придётся ехать в Одессу или Кишинёв за шприцами и за одно зондами ( они там дешевле).

IMG_1043

Метки:

Олечка.

Странно, но хорошо (только не сглазить). Вчера не могли пол ночи сбить температуру, а сегодня она уже нормальная. Но большие дозы аугментина продолжаем давать. Полностью вернулись на зондовое питание. Хотели на протяжении всего дня зонд не вытаскивать, так Олечка дважды сама его вытащила. Ира целый день не отходила, но стоит на минуту отвлечься и раз он уже намотан на Олечкину ручку. Решили каждое кормление его ставить и после сразу вытаскивать, а то Олечка себе носик им порвёт.
Утром в 7.30 нам позвонили из реанимации и спросили как у нас дела, едем к ним или нет. Раз не едем посоветовали вызвать на дом с нашей сельской поликлиники чтобы сделали развёрнутый анализ крови и потом сообщить в реанимацию результаты. Сегодня они не приехали, так как всё равно в поликлинике на пол дня свет отключили, сказали что завтра приедут. Довольно неожиданно что так быстро с этим решилось и прямо по нашему звонку, а не через министерство. До этого за 7 лет как мы живём в Парканах к нам так приезжали кажется всего один раз и то после кипиша с министерством.

А ещё у нас на окошке огурцы выросли

ог

Метки:

Опять у Олечки 39. Резко. Ничего не предвещало. Всё хорошо было с момента выписки из реанимации. Дыхание всё это время было отличное для её состояния. Кормили через зонд и похоже Олечка стала поправляться, личико так округлилось. Уже и Ира научилась легко ставить зонд. Но позавчера не смогла поставить зонд - не идёт и всё. Потом я пробовал - ни в какую. Кровить начало немного. Начали так кормить, с ложки. С таким удовольствие Олечка кушала, практически не попёрхивалась. И вот два часа назад смотрим - горячая, температура 39. Сразу позвонили в реанимацию. Сказали или приезжать или если хуже не будет попробовать сразу антибиотики и немедленно вернуть зондовое питание. Зонд нормально поставили. Через него дали аугментин и нурофен, плюс свечи. Тяжело, не передохнуть.

Метки:

Написал вот такое письмо, в понедельник утром отправлю на сайт президента.

Уважаемый Вадим Николаевич, убедительно прошу Вас записать меня на Ваш личный приём.
Согласно Вашему указу 2018 год объявлен в Приднестровье годом равных возможностей в целях привлечения внимания граждан и государства к проблемам лиц с ограниченными возможностями здоровья. Правительству предложено к 1 марта разработать комплекс мероприятий. Вадим Николаевич, я уверен, что как всегда это было при затрагивании вопросов инвалидов никто не вспомнит о самых тяжело больных, лежачих детках инвалидах.
13 лет мы ухаживаем за своей очень тяжело больной дочкой. За13 лет никакой помощи кроме мизерной пенсии и пособия не получаем. Мы не получили ни положенные по закону инвалидные коляски, ни ортезы, вообще ничего. Ни разу не воспользовались правом бесплатного проезда, потому что такого ребёнка не занесёшь в троллейбус.
Если государство и обращает внимание на инвалидов то про таких детей которые лежат дома никогда не вспоминает.
Почему я прошу личного приёма – потому что надеюсь рассказать вам о положение таких детей. Практика показывает что когда письма отправлены на имя президента и перенаправляются в министерство то проблемы не решаются, а следует простая отписка – нет нужных законов которые должен принять ВС и президент или нет денег.
Некоторые вопросы которые я хотел бы поднять на встрече вообще не требуют финансовых затрат государства – например упростить бумажную волокиту с документами на пособие. Очень не просто родителям детей-инвалидов возить разные справки и документы на пособие из Паркан в Слободзею. Ведь так просто всё это перевести на электронную основу когда нужные справки работники просто будут запрашивать нужные по интернету. Почему-то электронный документооборот внедряют везде но только родителей детей-инвалидов заставляют возить бумажки.
Так же хотелось бы обсудить вопрос обеспечения лекарствами. Инвалидность инвалидности рознь. Есть на столько больные детки что их жизнь постоянно зависит от самых сильнодействующих лекарств, от питания через зонд, "хождения" в туалет с помощью специальных лекарств,постоянно необходимы памперсы, но государство никак это не учитывает. Наша дочь часто попадает в реанимацию, лекарства приходится покупать самим. На один день лечения в реанимации мы покупаем лекарств на 1000-1200 рублей при месячной пенсии на ребёнка 817 рублей. А в реанимацию попадаем 2-3 раза в год на неделю-две. И покупаем мы лекарства в простой коммерческой аптеке. Если у государства нет денег закупать нужные таким детям лекарства то может рассмотреть вопрос чтобы хотя бы договориться с коммерческими аптеками чтобы они продавали такой категории детей лекарства по себестоимости или рассмотреть вопрос о какой-то компенсации за лекарства.
Так же есть предложение об замене льготы на проезд в троллейбусах для лежачих детей на льготу по расстамаживанию автомобиля на котором можно было бы возить таких деток. Ведь есть льготы на расстамаживание автомобиля для инвалидов которые могут сами ездить, а для детей которых нужно возить нет.
Есть и другие вопросы которые очень бы облегчили участь самых обделённых в республике деток.
Вадим Николаевич, ещё раз убедительно прошу Вас записать меня на ваш личный приём.

С Уважением Евгений Вербанов.

Метки:

Олечка дома.

Олечка уже дома. Сразу с реанимации поехали домой. Точнее Олечку с реанимации по бумагам перевели в отделение орви, но мы сразу написали отказ и в отделение Олечку даже не заносили ( побоялись что она там ещё что-то подцепит). Да и вроде и медикаментов ставить уже незачем, их столько уже наставили, почти две недели ставили 4 антибиотика и ещё кучу всего. Все ручки и ножки в синяках от катетеров. Сейчас состояние нормальное, но не известно на долго ли, с лёгкими не очень хорошо. Сказали нам что антибиотики в больших дозах теперь придётся часто применять.
Иру врачи долго учили ставить желудочный зонд, тренировались на Олечке в реанимации, но в итоге дома она боится ставить. Так что поставил я. В принципе довольно легко. Теперь будем кормить только через зонд. Врачи считают что из-за деформации грудной клетки пища во время еды попадает в лёгкие. Олечка стойко переносит введение зонда, привыкла за время реанимации. Раньше кормление занимало час, теперь 5-10 минут.

IMG_1007

Метки:

Олечка.

Олечка всё ещё в реанимации. Как снимают кислородную маску сатурация падает до 80, а это очень мало. Улучшить её никак не удаётся. Это уже из-за искривления позвоночника сдавливаются лёгкие. Анализы мочи, крови берут каждый день они уже значительно лучше. Но нам сегодня опять бабахнули - европенем продлили ещё на 2 дня. Ну и все остальные лекарства тоже.

Метки:

На тропу войны...

Давненько я не бодался с нашими приднестровскими властями. Раньше частенько вёл "бои" общеприднестровского значения. Кое-чего удавалось добиться- после моих статей в газетах создавали комиссии, меняли законы, меняли ведомственные инструкции по правилам начисления пенсий и т.д. И с президентами ругался и с мэрами. Потом как-то устал от всего этого. Последний "бой" был 4 год назад, когда мне удалось собрать на встречу мэра Бендер, министра по соц политике, несколько телеканалов и родителей детей-инвалидов. Тогда шума было много, да толку мало. Оба телеканала к нам приезжали, делали передачи, но потом всё сошло на нет.
Тот мэр что на видео сейчас в тюрьме, министр где-то в бегах.



Ну что же, начинаем по новой, потому что такого - чтобы даже в реанимации не было шприцов, катетеров и лекарств кажется никогда не было.

К понедельнику составлю письмо на имя президента с просьбой личной встречи.

Метки:

Олечка.

Олечка на одном уровне последние три дня. Без ИВЛ, но под кислородной маской. Выглядит лучше, но нам не разрешают её трогать, так как она сильно возбуждается и потом " буянит". Всё-таки она очень нас чувствует. Вводят очень много разных медикаментов, каждый день большой пакет приносим разных лекарств. Больше всего нас добивает Европенем. Ну кто устанавливает такие цены на антибиотики? Суточная доза Европенема ( 3 флакона в день) стоит 65 дол, а месячная Олечкина пенсия меньше 50-ти. Сегодня пятый день как его ставят, думали всё, но нас "обрадовали" что нужно ещё как минимум 2 дня ставить, а там видно будет. Кормят Олечку через зонд, говорят что нам потом наверно уже всегда придётся кормить через зонд. Сегодня первый раз нам разрешили принести для Олечки нормальную еду - взбитые в пюре варённые курицу с овощами, будут через зонд давать, а до этого разрешали приносить только детское питание и то не много, так как она получала много капельниц.

Метки:

16 янв, 2018

Не с первой попытки, но всё же удалось сегодня снять с ИВЛ. Олечка задышала, но с помощью какого-то другого прибора который не как ИВЛ прямо в лёгкие подаёт, а уже просто в маске помогает вдыхать и выдыхать. Анализы немного улучшились, может европенем действительно так эффективен как стоит. Нас с Ирой всего один раз в день пускают к Олечке. Боюсь сглазить но сегодня вроде выглядит лучше, без трубок во рту и в носу, но под маской.
Уже даже в реанимации практически никаких лекарств нет, раньше в отделениях не было, но хоть в реанимации многое было, а теперь и там. Так что каждый день дают списки и полный пакет медикаментов несём. Но отсутствие медикаментов компенсируется просто золотыми врачами - делают всё что могут. Мне кажется заведующий реанимацией вообще 5 суток не уходил домой, потому что он там и рано утром и днём и поздно вечером и рассказывает какие они ночью манипуляции с Олечкой проводили. Но пока говорит что самая острая фаза миновала, но нет гарантии что не вернётся, поэтому Олечка будет на этом столе где есть ИВЛ.

Метки:

15 янв, 2018

Не могут снять с ИВЛ, на трёх антибиотиках и множестве других препаратов нет положительной динамики. Сегодня добавили европенем.

Метки:

Олечке совсем плохо, перевели на ИВЛ. Помолитесь пожалуйста.
Олечка в реанимации. Ночью стало резко плохо совсем задыхалась. К утру поняли что сами не справимся. В больнице сразу положили в реанимацию... кислородная маска... капельницы.

Метки:

С Рождеством!

Ну хоть на Рождество дома.

21

Запекли рождественского гуся с яблоками.

IMG_0998

Метки:

С Новым Годом!

Украсили немного палату, приготовили дома с Катюшей вкусняшек. Всё как положено - шампанское, мандарины, оливье и другие закуски. Олечка очень любит оливье взбитое блендером в пюре.
В общем С Новым Годом!

IMG_0979


IMG_0988

Метки:

Новый Год в больнице.

Олечка с Ирой Новый Год встретят в больнице. Была надежда, на второй день уже было значительное улучшение, температура была более-менее нормальной, очень рассчитывали что 31 уже вообще выпишут домой. Но сегодня ночью опять поднялась температура больше 38 и врачи запретили съездить домой даже только на новогоднюю ночь. И анализы крови плохие сегодня, особенно насыщенность крови кислородом - всего 65% от нормы.

Метки:

Вчера вечером всё нормально было. Обсуждали что на Новый Год приготовим, Катюша советовалась с нами какой торт она испечёт, а в пять утра мы уже вызвали скорую. Температура 39 и не сбивалась и много рвоты слизью. В шесть Олечку уже в Бендерской больнице смотрели дежурный врач и врачи из реанимации, сделали анализ крови - очень плохой, рентген вроде нормальный, пневмонии сейчас нет, но боимся чтобы не началась. В реанимацию не легли, легли в нашу любимую жёлтенькую палату в ОРВИ. Сразу настояли чтобы реаниматологи поставили катетер для внутривенного, так как попы сосем нет чтобы колоть. Врачи, медсёстры все те же, Ира с Олечкой там как родные. Всё таки теплится маленькая надежда что на новогоднюю ночь может отпустят домой.

Метки:

Profile

Олечка
verba77
Вербанов Евгений
ОЛЕЧКИН САЙТ

Latest Month

Февраль 2018
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728   

Метки

Syndicate

RSS Atom
Разработано LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow