?

Log in

No account? Create an account

"От равного к равному"

Весной я обращался к депутатам, министрам с предложением чтобы деток-инвалидов села Парканы взяли под опеку общества детей-инвалидов Тирасполя или Бендер, потому что в Парканах о таких семьях и детях вообще никогда не вспоминают и никто не помогает. Но мне отказали. Тогда ООНовцы работающие с Приднестровьем мне сказали что нужно и самим быть активными и если не мы то кто. А действительно кто если не мы? Вот тогда же, весной, мы с Ирой провели вдвоём вечерком учредительное собрание и решили зарегистрировать свою организацию направленную на помощь таким семьям как наша в селе Парканы. Разработали устав, оббегал кучу кабинетов, сам за всё заплатил и в итоге зарегистрировали в регистрационной палате Некоммерческое Партнёрство " В поддержку людей с ограниченными возможностями и попавших- в сложные жизненные ситуации " От равного к равному". Учредители я и Ира. И понеслось. Куча организаций начиная от ООН и ОБСЕ и до наши местных Тираспольских, Бендерских и других НПО стали приглашать, рассказывать, учить. Я уже как председатель организации был на встречах некоммерческих организаций и с президентом, и с разными министрами, и спецпредставителями ООН. Участвовал в разработке стратегии развития Приднестровья и многое-многое ещё.
НП От равному к равному  совещ в МСЗиТ 22.08 (2)

Написал несколько проектов на гранты рассчитанные на помощь деткам-инвалидам в нашем селе, но молодым не опытным организациям очень тяжело получить грант, очень тяжело начать. Поэтому все эти многочисленные усилия пока ни к чему не привели.
3 декабря международный день людей с ограниченными возможностями. Когда мы жили в Бендерах, то к этому дню обычно от каких-то организаций деткам дарили небольшие подарки - обычно кулёчек продуктов (крупы). Но дорог не подарок, а хоть какое-то внимание. В Парканах за 8 лет что мы здесь живём ни разу в этот день о таких детках не вспомнили. В этом году я решил попробовать и в нашем селе отметить это день. Уже договорился с председателем сельсовета что нам выделят для встречи малый зал Дворца культуры, договорился с одной крупной некоммерческой организацией - они обеспечат сладкий стол, разослал письма от имени нашей организации к нашим сельским предпринимателям помочь собрать хоть мало-мальские подарки. Раньше не получается, поэтому встречу думаю провести 10-15 декабря.
В общем будем пробовать как-то объединить, познакомить между собой такие семьи и вместе пытаться что-то сделать для наших деток.

Да, ещё связался с одной крупной НПО которая взяла мою идею о открытии в Парканах небольшого реабилитационного центра для детей-инвалидов и написала проект. А вдруг им повезёт и удастся выиграть грант. Суть там такая - чтобы родители могли оставить на пару часов ребёнка если им срочно куда-то нужно. Но главное это патронаж - чтобы родители самых тяжёлых деток ( таких как наша Олечка) могли в нужное время пригласить патронажную сестру домой и она поухаживала за ребёнком на время отсутствия родителей. Такая, своего рода, нянечка оплачиваемая реабилитационным центром. К примеру каждая семья сможет воспользоваться 5 -10 часов такой помощи в неделю, не по расписанию, а именно когда это нужно.
promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens
Но это хоть была не чистая ненависть, а такая жестокая любовь.
В 1950 году в селе Гиска, которое находится практически в составе города Бендеры, учитель НВП и учительница литературы Наталья Донич полюбили друг друга. Но через какое-то время Наталья узнала что у её кавалера есть семья в другом городе и решила порвать с ним. Военрук долго пугал и угрожал возлюбленной, но она его не простила. Тогда военрук принёс в школу свёрток из бумаги с 12 кг тротила внутри, встречным он говорил что это подарок для Наташи. Во время урока литературы он вбежал в класс, обнял Наташу и взорвал бомбу. Погибли Наташа, ещё учитель и 20 учеников, ну и этот идиот. Глинобитная школа была практически полностью разрушена.

22365

Метки:

Сегодня, Олечке нашему Солнышку, исполнилось 14 лет. Катюша испекла имениннице торт медовик. Кусочек торта Олечка сейчас съела. Мы измельчили его с водичкой блендером в пюре и дали через зонд. А на ужин у Олечки через зонд будет кусочек шашлыка с салатом. Хоть к нам на Олечкин день рождения никто не приходит, но мы всегда стараемся отпраздновать и Олечке дать что-то праздничное.
Когда зимой Олечку в реанимации перевели на зондовое питание, реаниматолог нас подбадривал и шутил - " кормить через зонд можно всем кроме коньяка и шашлыка". Но в честь дня рождения можно наверно немножко нарушить диету :)

IMG_1405

IMG_1411

IMG_1414

Олечку пришли поздравить крольчата.

IMG_1420
Видео приднестровских каналов о праздновании Дня города и открытии парка в Бендерской Крепости.









Бендерская крепость.

Городу Бендеры исполнилось 610 лет. В честь праздника, в воскресенье, возле Бендерской крепости, открыли огромный парк. Ещё пару лет назад на этом месте стояли старые боксы для танков, а сейчас заложен огромный парк. Очень здорово получилось. Там и велодром, и детские площадки, и выставочные залы, беседки, храм. Когда деревья подрастут будет очень красиво. И всё это на берегу реки Днестр. Планируют что там будут проходить разные фестивали. Для Приднестровья это очень ново и круто. Ну и конечно в честь открытия народные гулянья удались на славу.

IMG_1309

IMG_1312

IMG_1314

IMG_1316

IMG_1318

IMG_1322

IMG_1326

IMG_1328

IMG_1333

IMG_1337

IMG_1342

IMG_1347

IMG_1351

IMG_1353

IMG_1358

IMG_1372

IMG_1376

IMG_1380

IMG_1382

IMG_1383

IMG_1386

IMG_1388

IMG_1389

IMG_1391

IMG_1392

Метки:

Грибной сезон в огороде.

Пошли дожди и теперь каждый день в огороде набираем миску шампиньонов. Эти на много вкуснее и ароматнее чем продаваемые в магазинах.



гр


грр

Метки:

У нас 2 ещё молодых нектарина и 2 инжирных персика. Очень вкусные. Эти сами съедаем. А ещё 11 деревьев других разных сортов персиков, так по пол ведра в день персиков перепадает нашим уткам.

Метки:

Перепись хозяйства :)

Наше фермерское хозяйство:
Петух -1
Кур - 3
Гусей -5
Уток - 16
Кроликов - 17
Собак - 2
Кошек - 13

Но 4-е кролика и 4-е гуся уже плавно превратились в 22-е баночки тушёнки на зиму.


ш

шш

шшш

шшшш

шшшшш

Метки:

Вечер в беготне - сейчас нарезаем десятки килограммов помидор на томатный сок, варим очередную партию персикового повидла, солим огурцы и бегаем в огород смотреть лунное затмение и на Марс.
Ну да, Луна красная и Марс большой красный - вроде ничего такого особенного, но хочется насмотреться , ведь следующего раза такое так долго ждать...

Метки:

Чуток набрали веса.

В январе, после реанимации, Олечка весила всего 19 кг. С большим трудом удалось немного набрать веса. Сегодняшнее взвешивание перед едой показало 21 кг.
Через зонд Олечка кушает наших домашних уточек, курочек, гусей, кроликов.

IMG_1282

За одно и причёсочкой похвастаем. Вчера к нам приходила соседка-парикмахер.

IMG_1288

Метки:

В Приднестровье с 1 января 2019 года планируют поднять пособие по уходу за ребёнком-инвалидом в 3 раза с 20 дол до 60-ти. Пишут что это на приобретение памперсов. Да, 60-ти долларов на памперсы как раз хватит, но на что жить матери? Ведь пособие по уходу подразумевает что на эти деньги должна жить мать постоянно ухаживающая за ребёнком-инвалидом.
Но спасибо и на этом.

https://novostipmr.com/ru/news/18-07-04/materyam-vospityvayushchim-rebenka-invalida-hotyat-uvelichit
Если при варке повидла из персиков туда натереть апельсин со шкуркой, то получается на много вкуснее. Наш консервный завод работает на полную катушку.

IMG_1248

Метки:

Как представителя гражданского общества пригласили меня на встречу в Тирасполе вот с этим товарищем из ООН.


форст
Уже нервный смех... Получил письмо от заместителя председателя Верховного Совета Приднестровья на 10-ти листах. Первый лист это типа ответ от самой заместителя председателя ВС, а потом приложение - 9 листов точно того что мне прислали от заместителя председателя правительства.
Я просто фигею... на моё письмо президенту написанное ещё в январе я получил уже десяток ответов. Десяток.... из правительства, министерств, Верховного совета и даже таможни. Пол года почтальоны регулярно несут нам письма. Государство уже только на ответы мне затратило денег больше чем нужно Олечке средств на зонды, лекарства и энтеральное питание на год вперёд. Пол года работают как пчёлки - результата ноль.

IMG_1245

Жара

Олечку нужно как можно больше держать на ручках чтобы мокротой не захлёбывалась, но в такую жару это тяжело.

IMG_1223

Метки:

В Приднестровье приезжал эксперт ООН по правам человека Томас Хаммарберг. Дважды меня (в составе группы людей защищающих права людей с ограниченными возможностями) приглашали на встречу с ним. Очень интересно было с ним беседовать, хотя он больше слушал чем говорил. Посмотрим, может по этой линии удастся что-то изменить в нашем Приднестровье. Пока все мои потуги в решении проблем таких деток как Олечка с руководством республики имеют нулевой результат.



Сфотографировались с ним во время одной из встреч.

к


На встрече рассказал ему о положении самых тяжело больных деток и передал вот такое обращение.



Обращение.
Уважаемый Томас Хаммарберг, при составлении отчёта о правах человека в Приднестровье прошу обратить внимание на такую группу людей как люди с ограниченными возможностями с самой тяжёлой степенью инвалидности (лежачие, без сознания или с полностью потерянным интеллектом, питающиеся через зонд ) О таких людях не вспоминают ни власти ни неправительственные организации. Но это живые люди и они тоже имеют свои права человека – право на жизнь без боли и страданий, на человеческие гигиенические условия, на нормальное питание. Таким людям не нужны пандусы и коляски, они не пользуются льготным проездом, им не нужны инклюзия или пара спортивные соревнования, им необходимо совсем другое – противопролежневые матрасы, зонды для питания и специализированное питание, памперсы и т.д. Но так как таких людей никто не видит на улицах и не вспоминает о них то они, пожалуй, являются одной из самых ущемлённых и обделённых в правах человека групп населения.
Добиваться защиты прав таких людей особенно тяжело , потому что подавляющее большинство людей в руководстве страны просто не понимают или не желают понимать с какими трудностями сталкиваются семьи ухаживающие за такими тяжело больными людьми. Законы которые существуют в отношении людей с ограниченными возможностями абсолютно не отражают потребности людей с самой тяжёлой степенью инвалидности. В частности человек с ограниченными возможностями способный передвигаться на коляске по закону имеет право требовать коляску у государства, а родители чей ребёнок не нуждается в коляске так как не может сидеть, когда ребёнок лежачий и которого кормят через зонд не имеют права получить от государства зонды для питания вместо коляски ( хоть они и на много дешевле колясок), просто законы это не предусматривают.
Считаю что закон ПМР от 2006 года «о социальной защите инвалидов» не обеспечивает равные права людей с разной степенью инвалидности и требует оценки и доработки экспертами в данной области. Так же необходимо проанализировать данный закон на соответствие общепринятым международным стандартам.

С Уважением Евгений Вербанов
Это просто нечто :) Получил письмо из правительства Приднестровья на 9-ти листах. На ДЕВЯТИ ЛИСТАХ машинописного текста. Целая книга б..ть. В письме очень подробно описано сколько и как Олечку лечили в больнице, какие льготы у нас на газ и электричество, как мы регулярно получаем антиконвульсант ( фенобарбитал за 15 рублей) и что при Олечкином заболевании только антиконвульсант и положен бесплатно. А так же там написано что Олечке можно бесплатно на троллейбусе ездить и о том что при редких и жизнеугрожающих болезнях по закону положено бесплатное специальное питание, но у Олечки наверно не редкое и жизне не опасное заболевание.
Так же любезно сообщается что по закону в Приднестровье не положены детям-инвалидам ни зонды со шприцами для питания, ни памперсы ни какие компенсации за купленные в больницу лекарства. Так я это знаю, я и писал письмо чтобы они поменяли законы а не рассказывали что там в законе написано.
И всё в таком духе - всё хорошо, законы есть, законы хорошие, всё по законам правильно делается. Но мы ещё будем работать и думать как сделать жизнь ещё лучше.
Но самое прикольное они написали это - родители обязаны сами содержать своих детей-инвалидов и Ире никто не запрещает идти работать.
В течении почти полугода я встречался с 4-мя высшими чиновниками, получил с десяток писем-ответов, со мной созванивались и уточняли мои вопросы и предложения помощники депутатов и министров. Они запрашивали данные и из больниц, и из поликлиники, и из пенсионного фонда и из отдела пособий, и из сельсовета, и из министерств. Вы представляете сколько десятков человек, строчили им ответы, а потом они строчили ответы нам, а почтальоны несли нам эти письма. Какое огромное количество человеко-дней врачей, работников собеса, сельсовета, министерств и ведомств было потрачено на весь этот бумажный круговорот? В это время все эти многие десятки людей получали зарплаты. И все эти деньги государство тратит на армию чиновников чтобы они написали нам почему государство не может обеспечить зондами для питания Олечку и таких же деток ( если ещё такие есть в Приднестровье)

Вот представляю себе как все эти многочисленные чиновники переписывались, как сочиняли нам ответы чтобы не дай бог не дать Олечке зонды для питания и лекарства, а потом рассаживаются в свои шикарные служебные автомобили и с чувством выполненного долга и гордостью за то как много они сделали для страны едут в свои шикарные дома.

Уже дома.

Несколько дней назад Олечку выписали, но очень боимся чтобы не повторилось как в прошлый раз - через неделю после выписки попали в реанимацию. Даём сейчас много лекарств для печени и кишечника, сироп кальция с витамином д3. Периодически очень сильно закашливается.

IMG_1205

Олечка.

Температура стабилизировалась, но очень много мокроты и хрипов. Вены совсем никакие врачи не могут поставить катетер для уколов. Даже от самой тонкой иглы бабочки вены лопают. Приходится ставить уколы в попу, а на попе кожа да кости, чуть ли недкожные уколы получаются. Очень Олечка исхудала, сейчас весит всего 20 кг. Не знаем как хоть немного увеличить её вес. Наверно будем искать что-то чем питаются спортсмены чтобы нарастить мышцы.

Наша постоянная жёлтенькая палата, в которой от больницы только старые покосившиеся тумбочки и кровати. И как всегда с собой привезли наши и всё постельное, и подушки, и противопролежневый матрац, и слюноотсасыватель с небулайзером, посуду и т.д.


IMG_1196

Метки:

Олечка в больнице.

Олечка с Ирой опять в больнице. Состояние не такое тяжёлое чтобы в реанимацию, но на грани того. Как всегда - высокая температура и очень плохо дышит.

Метки:

Profile

Олечка
verba77
Вербанов Евгений
ОЛЕЧКИН САЙТ

Latest Month

Ноябрь 2018
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Метки

Syndicate

RSS Atom
Разработано LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow