?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Баиньки.

Ну вот покушали и в люлю.

DSCN1755

Мокроты очень много и уже несколько лет она постоянно скапливается. Нужно всё дольше и дольше держать Олечку на руках. В день выходит часов 7-8 на руках. Как Ира справляется в будни целыми днями сама. В коляску вообще уже никогда не садим, Олечка сразу складывается пополам. Две наших коляски отдали в Бендеры больным деткам. Кормить не получается даже в нашей супер классной кровати подаренной нам из Германии. Если поднимать изголовье кровати, то Олечка тут же скатывается в бок.

Метки:

promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens

Comments

( 25 комментариев — Оставить комментарий )
parf_al
21 фев, 2016 19:40 (UTC)
А нельзя придумать какие-то мягкие ограничители по бокам кровати? Или они не спасут?
verba77
21 фев, 2016 19:47 (UTC)
Что-то ничего не получается, что только не пробовали. Если в бок не валится то просто проседает и голову вперёд роняет. Вообще мышцы не держат ( точнее Олечка их не контролирует). Искривление позвоночника уже очень страшное.
А на руках одной рукой фиксируешь тело, голова её держишь на плече, второй рукой кормишь.
parf_al
21 фев, 2016 19:52 (UTC)
То есть надо что-то типа автомобильного кресла с пятиточечными ремнями, но взрослого размера? Как все сложно :-(
verba77
21 фев, 2016 20:08 (UTC)
А пятиточечные это как? У нас на коляске был специальный ремень, ещё когда на лечение в Германию ездили покупали там. Так он четырёх точечный.
А, хотя пятой точкой абдуктор был между ног. Всё равно не получалось, сползает. Пробовали по совету в дополнение ко всем этим ремням голову фиксировать трусиками - одевали на подголовник и на лоб. Всё равно не удобно - давит, сползает. На руках самое удобное, хоть и тяжело.

Edited at 2016-02-21 20:09 (UTC)
parf_al
21 фев, 2016 21:35 (UTC)
:-( Но есть же инвалидные кресла для таких людей, чтобы полулежачие и с фиксацией. Не представляю, как это - часами держать дочурку на руках :-(. Или вот еще вертикализаторы какие-то бывают...
verba77
22 фев, 2016 18:45 (UTC)
У нас был вертикализатор, маленький, до 5 лет примерно. НО не могли им пользоваться. При ДЦП обычно тонус повышен. или хотя бы чуток есть. У Олечки вообще тонуса нет. Только разве за чубчик привязывать чтобы висела :).
detiangelang
22 фев, 2016 02:24 (UTC)
Добрый день, я тоже мама особого ребенка. У нас с рождения проблема с мокротой, особенно когда болеет. Но мы от нее избавились благодаря зарядке и еще помогает отсос, мы его покупали за 8 тыс. http://armed.ru/catalog/768/ у нас педиатрический, но на сайте его почему - то нет. Егор днем лежит у нас в кресле-мешке, http://kreslo38.ru/?yclid=749606961976181423 это очень удобно, он принимает форму тела человека. А зарядку мы делаем по методике Кинестетикс http://vk.com/kinaesthetics ей обучают в Новокузнецке. Теперь Егор дышит свободно, и все болезни проходят легче намного.
verba77
22 фев, 2016 18:51 (UTC)
Здравствуйте, рад знакомству! Зарядку (простую правда), постукивания по спине, и потряхивания чуть ли не вниз головой мы постоянно делаем.
Скажите, а как Вы применяете отсос. Нам в больнице сказали что самим не получится, что трубку электрического отсоса в реанимации вставляют в трахею. Как Вы им пользуетесь, как далеко вставляете трубку? Кресло мешок у нас есть, правда уже маленькое стало и оно из кожзаменителя в нём сильно потеет. Поэтому много не пользуется - буквально минуты
zver_murmel
22 фев, 2016 05:21 (UTC)
У меня во френдах есть Елена elenscalare, её сыну с ДЦП 28 лет, она у себя в журнале много пишет про всякие специальные приспособления.
verba77
22 фев, 2016 19:00 (UTC)
Спасибо, она и у меня в друзьях. Если честно, после переезда в село стал очень мало читать френдленту, каюсь.
busconductor
22 фев, 2016 07:11 (UTC)
сил вам.
verba77
22 фев, 2016 19:03 (UTC)
Спасибо! Мы стараемся. Да и как-то уже идёт всё буднично - вошли в колию (
whatevergospodi
22 фев, 2016 08:13 (UTC)
а вот такое не подошло бы?
https://www.google.com/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjBuY2a9orLAhUXzmMKHULqAmIQjRwIBw&url=https%3A%2F%2Fwww.patientliftusa.com%2Finvacare-divided-leg-sling-with-head-support.html&psig=AFQjCNEdozZVSIsnGflFqgExpuY16VwycQ&ust=1456215077218743

это слинг с лифтом-подъемником, но в принципе, сам слинг можно же подвесить хоть к потолку на веревке? или это ненадежно?
verba77
22 фев, 2016 19:10 (UTC)
Интересное приспособление. Что-то подобное мы с Ирой обдумывали. К потолку у нас не реально прикрепить - потолок глиняный. А вот сварить из профильных труб раму в виде куба чтобы внутри подвешивать.
krasnoturinka
22 фев, 2016 16:02 (UTC)
Как имеющая такого же ребенка - понимаю вас очень. Но держать на руках столько времени - это даже не полезно самой Олечке. Вам нужно было фиксировать хорошо в коляске, я тоже долго думала, а как сделать так, чтоб ребенок никуда не сваливался, и придумала фиксировать мягким корсетом, не надевать на ребенка, а именно использовать как фиксатор. Получается тело держится по бокам очень широким плотным материалом, можно по бокам еще различные валики положить. Подушку нужно сделать под головку и шею, чтоб опять же была фиксация. И делать положение полулежа. Периодически менять - с большего угла на меньший спинку, в течение дня.
Мокрота: частое отстукивание лежа на животе, сначала растирания и массаж грудной клетки, частые дренажные полжения, после отстукиввания ложкой на корень языка и вызвать кашель и всю гадость изо рта убрать, чтоб не глотала. Можно палец обмотать чистой тряпочкой стерильной и всю мокроту на нее "намотать". Я вертикализирую, сама в роли вертикализатора , тяжело, конечно, очень, но хотя бы минут 10 в общей сложности за день у нас набирается, опоры на ноги уже нет практически, беру ребенка под мышки , сама присаживаюсь на спинку кресла и он опирается на меня, получается вот такая неправильная, конечнО, но все же вертикализация. В это время ему часто хочется откашлять.
verba77
22 фев, 2016 19:20 (UTC)
Как похоже... Мы тоже часто держим Олечку под мышки вертикально или лицом к себе или со спины. И на корень языка часто надавливаем пальцем обмотанным тряпочкой. У нас таких тряпочек, специально пошитых, наверно пол сотни в день тратится. Каждый день одна стирка в машинке отдельно таких тряпочек. Ложкой надавливаем в крайних случаях, страшно повредить горлышко.
Как у Вашего ребёнка со спиной, есть скалиоз?
krasnoturinka
23 фев, 2016 05:48 (UTC)
Да, сколиоз сильный, с-образный. После 2 реанимаций особенно сильно повело спину, т.к. там его не поворачивали вообще.
Про отсос. У нас он есть, но ИМХО он полезен только когда мокроты реально много, когда болеет ребенок и буквально захлебывается. если можно в течение дня просто убирать тряпочкой (а кто-то советовал спец.зонд с кольцом на конце, все хочу такой купить, этим колечком сказали удобно "выгребать" мокроту от горлышка). А вы молоко Олечке даете?
verba77
23 фев, 2016 08:37 (UTC)
У нас мокроты очень много и когда не болеет - захлёбывается, закашливается очень часто. Где-то с год уже беспрерывно.
Чистое молоко не даём, даём творог, ряженку, йогурты. Йогурт даёт много слизи, но зато она добавляется к мокроте и потом вместе откашливается при нажимании на корень языка.
krasnoturinka
23 фев, 2016 05:52 (UTC)
Про отсос еще допишу. Трубочкой можно санировать через нос, но у нашего ребенка очень слабые кровеносные сосуды и искривлена носовая перегородка, поэтому так я не делала, просто собирала мокроту во рту. Но одной это сделать очень тяжело, трубочку нужно не тонкую, и смотреть, чтоб ребенок ее не закусывал, в общем, мороки много, опять же повторюсь, если захлебывается, тогда да, санировать надо и часто.
verba77
23 фев, 2016 08:43 (UTC)
Трубочку доводите прямо до глотки? Я так понимаю - один держит рот открытым, второй водит трубкой в Глотке? Или просто сбоку из-за щеки отсасывать мокроту?
krasnoturinka
23 фев, 2016 09:31 (UTC)
ну где найдешь мокроту там и водишь. Чаще у горла, трубочка как пылесос втягивает. Когда слизь густая, то узенькая трубочка не справляется В общем-то надо конечно пробовать. Кто-то постоянно использует, а кто-то изредка.
udif76
23 фев, 2016 11:14 (UTC)
Женя, здравствуй! Меня давно не было. У нас все тоже.
Посмотри, я сейчас у себя для тебя фотки поставила, как мы Соню подвешиваем. Мы сами это делали за полкопейки, там ничего осбобо сложного. Может вам подойдет.
udif76
23 фев, 2016 11:24 (UTC)
вот, чтоб не искать
http://udif76.livejournal.com/185131.html
если что, я подробно все сфоткаю и расскажу
verba77
25 фев, 2016 20:51 (UTC)
Классное приспособление. Правда не знаю как у Олечке с головой будет. Совсем не держит.
А Соня удерживает голову? На фото так хорошо держит.
udif76
26 фев, 2016 06:30 (UTC)

Жень,даже если Оля не будет - ничего, хоть вам ее будет полегче держать, а головку можно просто поддерживать или закрепить там типа гамачка, но так, чтобы Оля в нем вертикально почти находилась. Это ж целый день на руках очень тяжело...у нас случаются времена, тоже приходится вот так держать, так что знаю, как это...
( 25 комментариев — Оставить комментарий )

Profile

Олечка
verba77
Вербанов Евгений
ОЛЕЧКИН САЙТ

Latest Month

Ноябрь 2017
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

Метки

Разработано LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow