?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Олечка.

Просто ужасно много стало у Олечки судорог. Буквально через каждые 15-20 минут следуют серии из 5-10 судорог и плюс судороги на каждый громкий звук - на хлопнувшую дверь, на телефонный звонок, на громкие слова. Страшно (

Метки:

promo verba77 march 27, 2014 21:39 10
Buy for 30 tokens

Comments

( 27 комментариев — Оставить комментарий )
ptica_dragon
17 дек, 2014 20:43 (UTC)
сил вам!
(Удалённый комментарий)
verba77
18 дек, 2014 19:42 (UTC)
Сейчас только депакин и диазепам когда сильно много приступов.
(Удалённый комментарий)
whatevergospodi
17 дек, 2014 22:53 (UTC)
держитесь!
держим кулаки!
singini_jane
18 дек, 2014 00:28 (UTC)
Сил вам, а они ничем - ничем не снимаются?
sol_labas
18 дек, 2014 05:17 (UTC)
Лирическое отступление: я сейчас работаю с людьми с инвалидностью. У троих из шести эпилепсия, у одной - эпизодические приступы.

История:
Причины у всех троих разные - у одной - последствия прививки, у другой - туберозный скероз с поражением головного мозга, еще у одного - последствия родовой травмы.

Худший вариант был у девочки после прививки. Припадки были ежедневные, иногда длились по часу. Ее оперировали в попытках уменьшить приступы - все бесполезно. Еще пять лет назад утром было к пример 19 таблеток, что бы хоть как-то уменьшить это безобразие.

Потом ввели новый препарат - Леветирасетам и это реально было чудо - через пару месяцев приступы прекратились полностью. Она без приступов вот уже почти полтора года (посли 30ти лет почти ежедневных приступов). Количество препаратов уменьшилось втрое. Вот через месяц снимают еще один седативный препарат.

У двоих остальных похожая история. Тяжелее всего было у девушки с туберозным склерозом (кисты-то никто не убирал). Несколько месяцев экспериментировали с дозой и сочетанием и таки добились успеха. Пока у нее рекорд за всю ее жизнь (40 лет) почти четыре месяца без приступов.

Хочу сказать, что Леветирасетам у всех работает в паре - с Эпилимуом, Лакозамидом или Клобазамом. Ну дозировка подбиралась индивидуально. Проблема в том, что он действует довольно медленно. Полный эффект наступает через несколько месяцев. И насколько я понимаю это комплексный препарат.

В качестве "скорой помощи" при затяжных присупах у нас хорошо работал Медазолам и Стезолид.

У нас причиной приступов чаще всего бывала жара, горячая вода, много одежды - перегрев.

ЗЫ я не врач - просто делюсь опытом, потому что это действительно очень позитивный опыт.
vidvig
18 дек, 2014 18:32 (UTC)
спасибо за инфу. будем изучать эти препараты
sol_labas
19 дек, 2014 05:15 (UTC)
Очень надеюсь, информация поможет. Здоровья дочке.
verba77
18 дек, 2014 19:44 (UTC)
Спасибо за информацию. Я думал что мы все существующие препараты уже перепробовали, но те о которых Вы пишите не пробовали и даже не слышал о них. Буду изучать информацию, спасибо.
sol_labas
19 дек, 2014 05:13 (UTC)
Возможно, будут другие названия (я живу и работаю в Новой Зеландии).
Вот девушка ниже пишет про Левоцетам - думаю это тот же Леветирасетам.
Я не знаю насколько он новый, но нашим подопечным его начали прописывать где-то года два назад. И то не всем и не сразу. Но то, какое действие на наших подопечных произвело не иначе как чудом можно назвать.
В целом, каких страшных побочек он не дает - единственное, кое-кому приписывали еще витамины группы В.
verba77
20 дек, 2014 19:44 (UTC)
Мы то же витамины В кололи в больших дозах Олечке.
krasnoturinka
19 дек, 2014 05:29 (UTC)
Скорее всего это аналоги тех, что вы уже пробовали.
krasnoturinka
18 дек, 2014 10:01 (UTC)
Могу посоветовать попробовать файкомпу. Она реально сработала у нас за столько лет, но отменили из-за некоторых неприятных моментов, которые я отнесла к индивид.непереносимости. Но все же хочу вернуться к ней еще раз через пару месяцев. Думаю, у Олечки та же форма эпи, что и у моего сына.
verba77
18 дек, 2014 19:46 (UTC)
А этот препарат не увеличивает слюноотделение? А то у Олечки и так сильное, боимся даже диазепам давать, так как начинает захлёбываться
krasnoturinka
19 дек, 2014 05:14 (UTC)
В побочных эффектах этого нет. Но у нас была реакция - подъем температуры и одышка.Хотя скорее всего это было совпадение, т.к. и без файкомпы впоследствии наблюдались приступы одышки. Потому хочу еще раз попробовать.
krasnoturinka
19 дек, 2014 05:18 (UTC)
Женя, давайте меньше молочных продуктов , а лучше совсем не давать. Мы 2 года сидели без молочного и было значительно лучше. У нас даже тонический приступы ночные прошли, но в целом по ЭЭГ картина не улучшилась, увы.
kashura
18 дек, 2014 17:12 (UTC)
Скорейшего выздоровления!
vidvig
18 дек, 2014 18:19 (UTC)
не обращайте внимания на мой аватар
прошу прощения.
у нас примерно такая же ситуация.
ребенок не умеет контролировать свои эмоции, вследствие этого происходят судороги (как нам кажется).
Очень сильные - примерно 1 раз в пол года, мелочные - почти ежедневно.

в разное время давали следующие препараты:
фенозипам, препарат на букву "Л" (не помню название) - данные препараты перешли в группу наркотических и практически не отпускаются в аптеках.

сейчас даем Тегритол 400 (есть еще 200) - пока продается в свободной продаже.
препарат более-менее препятствует возникновению судорог.

Надеюсь, данная информация будет Вам как-то полезна.

!!! Обязательно проконсультируйтесь с врачами (хотя, Вы лучше знаете своего ребенка)!!! У препаратов есть побоичные действия (например, у нас пошли кожные высыпания (нейродермит) - что-то лечим, а что-то калечим)!!!

С уважением к Вам.

verba77
18 дек, 2014 19:52 (UTC)
Re: не обращайте внимания на мой аватар
Фенозипам мы пробовали. На "Л" это ламотриджин, ламиктал, лирика ( Мы их пробовали) или что-то другое? Тегритол тоже пили.
Мы многое перепробовали за время лежания в больницах Кишинёва, Одессы, Москвы, Германии. Сейчас даём только депакин. Наверно надо начинать опять что-то пробовать вводить, но в Приднестровье нет врачей-специалистов по эпи.
sol_labas
19 дек, 2014 05:19 (UTC)
Re: не обращайте внимания на мой аватар
Попробуйте обратить внимание на температуру.
У нас у половины прямая корреляция от перегрева к судорогам была.
Т.е. сначала перегрев, потом повышенная эмоциональность, возбуждение, потом судороги.
Поэтому при первых признаках перегрева - мы охлаждали - снимали лишнюю одежду, включали кондиционер, если надо - увозили подальше от источника возбуждения. Часто это срабатывало.
vidvig
18 дек, 2014 18:22 (UTC)
дополнение.
при затяжных приступах делаем внутривенно Реланиум

(внутримышечно уже не действует, т.к. возраст ребенка уже достаточно большой, да и организм адаптируется к препарату)

Препарат относится к наркотической группе, всеми правдами и неправдами приходится доставать его.

С уважение к Вам.
verba77
18 дек, 2014 19:56 (UTC)
Re: дополнение.
А диазепамом в клизмочках не пользуетесь? Очень быстро действует и колоть не надо. Нам раньше с Москвы или с Кишинёва такие привозили
senjenion
18 дек, 2014 21:04 (UTC)
Моей дочери больше всего подходит Левицитам,уже почти 4 года на нем,убрали с его помощью два вида приступов.Но полностью так и не купировались.В дополнение к Левицитаму перепробовали много препаратов (Депакин,Топамакс,Тегретол,Сабрил).Сейчас ввели Дифенин,пока наращиваем дозу.
А Синактен вы Оле колоть не пробовали?
verba77
20 дек, 2014 19:38 (UTC)
Синоктен кололи ещё в самом начале 10 лет назад. Вначале при первых иньекциях вроде количество приступов начало падать, но потом при наращивании дозы всё вернулось. Но мы курс положенный прокололи полностью. А потом уже, 5 лет назад в Германии делали пульсы ( большие дозы) дексаметазона. То же вначале вроде количество приступов уменьшилось, но потом всё вернулось (
tivishka
19 дек, 2014 10:27 (UTC)
Синактен не советую, очень вредный препарат, от него дети глохнут(побочки действующие на слух), ну и это гармон же. А гармоны смотря как на кого действуют. Нам прописывали в свое время сенактен, но наша лечащая невролог на тот момент не стала нам его колоть на свой страх и риск. Мы из приступов вышои на одном депакине и вот уже 2 года вообще без АЭПов. Ходим в школу на индивидуальное, не говорим и соображает туговато, но в целом сами себя обслуживаем
verba77
20 дек, 2014 19:43 (UTC)
Олечка и сеноктен перенесла и большие дозы дексаметазона, а слух единственное что у неё работает.
( 27 комментариев — Оставить комментарий )

Profile

Олечка
verba77
Вербанов Евгений
ОЛЕЧКИН САЙТ

Latest Month

Октябрь 2017
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Метки

Разработано LiveJournal.com
Designed by Tiffany Chow