Ребёнку инвалиду, дочери наших ЖЖ друзей,
подарили инвалидную коляску.
Но таможня требует огромную пошлину за ввоз.
В семье таких денег нет....
Коляска для Инессы.
Всё приговаривала, как у нас заботятся о детях, вот денег нет, но ради детей изыскали. ( первый раз в этом году)
Спросил на всех детей хватит? - на всех.
Правда позвонили и рецепт в поликлинике выписали только нам. Знакомых на депакине уже я предупредил, но их погнали за рецептом к неврологу в больницу на край города.
Ну хотя бы так.
Сегодня 15 лет образования фирмы "Шериф" - празднуют. Завтра ещё будут чай вдвоём и Стас Михайлов.
Шериф практически хозяин всего Приднестровья. Владеет всеми супермаркетами, сотовой и проводной связью., интернетом, бензозаправками, футбольной командой и стадионами, многими заводами и фабриками, банком и самой большой партией в Верховном Совете.
на 10%.
Днём была серия очень сильных :(
Обычно в первые два дня после увеличения дозы количество приступов резко уменьшалось...
Позвонил мне депутат Бендерского горсовета, говорит что прочитал моё письмо президенту в газете
" Профсоюзные вести" , я и не знал что его и там напечатали. Пытался найти её сегодня но за прошлую неделю в киосках нет.
Депутат просил меня чтобы я написал заявление о проблемах в комитет, кажется по законности, Бендерского горсовета.
Обьясняю ему, что обращался уже на самые верхи, всё бестолку, зачем мне ещё и ему писать заявление?
Говорит что хочет поработать над этой темой, а что он сможет сделать?
Такое ощущение что им очень нужны обращения граждан для статистики. У нас в конце года часто отчитываются различные госслужащие сколько ответов дали гражданам. Показывают как они нам нужны.
Если раньше мы знали что у Олечки постоянно 30-50 приступов в день, то теперь дни совсем разные.
В воскресенье и понедельник дни были ужастные - множество сильных приступов. Мы паниковали.
Вчера и сегодня отличные дни, приступов совсем мало . Олечка весёлая, ну и мы с ней.
А вот и наши красотки в обновках от Ани.
Пытался я отстоять права детей инвалидов. Пытался один. И не только для Олечки, а для всех деток Приднестровья. Надоело. Стена не пробиваемая. Получил стопку отписок. Над ответами мне работали десятки людей, исписаны многие десятки страниц. Пересчитать сколько потрачено трудодней чиновников на ответы- выйдет кругленькая сумма им на зарплаты. Думаю на эти деньги на год можно было бы Олечку обеспечить депакином, но они обьясняют что на это нет денег у государства.
Сегодня привезли мне ответ из конституционного суда- отказ ( три страницы заумного текста, ссылок на законы), не правильно составил, не указал адрес органа издавшего не правомерный указ ( президента) , не написал где и когда впервые указ был опубликован и не приложил сам указ в ТРЁХ экземплярах.
А ещё неделю назад вышла моя статья в газете где я описал ( не очень получилось, но я и не журналист же) про мои попытки пробить стену. Специально написал все фамилии депутатов с кем и как общался по этому вопросу, думал их это заденет. Фиг вам, точнее мне. Тишина.
В статье журналисты побоялись поставить мой рисунок, поставили вместо него фото детей на колясках.
Наверно бестолку продолжать. И хоть на это у меня уходит совсем не много времени( обычно часик ночью), но лучьше этот час поспать, пошли они все в ...
Но так не хочется сдаваться перед этими гадами.
Ира с Катюхой ездили в Тирасполь за посылкой от Ани и поздравить Ириного брата с днём рождения.
Олечка вела себя прилично, но только на руках.
Как Ира с ней успевает и кушать приготовить и посуду помыть и убрать ...
Я только успел за компом посидеть, пока Оля спала меньше часа.
Оля очень тяжёлая стала, ещё и скользкая :) когда её надо помыть после..."стула".
Зато не оставляя её саму за сегодня ни на минуту, точно посчитал, что у Олечки сегодня было 17 приступов.
Это конечно меньше наших обычных 30-50 , но всё равно много, ведь мы ещё начали и диакарб вчера пить, а он нам всегда в первые дни приёма снижал количество судорг.
Танец на Катюшином выпускном в садике. Катюша в центре.
Я сам смог разместить этот ролик. Оказывается это совсем просто... когда умный человек подскажет:)
Похоже у Олечки опять внутречерепное поднялось.
Кровь с носа сегодня раз 5 шла сильно.
Так зимой было, тогда Ира с Олей легли в больницу, сейчас Ира упирается - на хочет.
Не со своим ребёнком. Интернет знакомые из Тирасполя посещали её семинар в Одессе, а когда настал день индивидуальной консультации их папа не смог поехать, а мне надо было быть рано утром в Одессе, вот
меня и попросили подменить папу и поснимать на видеокамеру. Встретились в Одессе, заодно и познакомились в реале.
Вначале была общая лекция на 4 семьи:
2 часа разговоров всего на две темы, что надо делать упражнение (патерны) как ползание и маски.
Всё это можно было рассказать за 10 минут.
Чтобы затянуть время всех взрослых по очереди ложили на стол и делали им патерны :)
Потом детям. С песнями, хлопанием в ладоши и криками браво.
Всё это мне напоминало собрание секты или "акционеров" финансовой пирамиды.
Одели детям по очереди маски.
Тоже самое на индивидуальной консультации проделали с ребёнком.и назначили 18 патернов и 70 масок в день.
С каждой семьи за эту консультацию взяли по 500 гривен=104 дол.
По моему - лохотрон.
Но всё-таки какая-то польза от этого есть, Божена говорила что с ребёнком надо заниматься постоянно по 8 часов в день. А если так заниматься то какая-то польза будет и при любом методе реабилитации.
Что-то результаты не ахти.
В принципе через 2 недели можно ещё поднять до 1000 мг в сутки, но это уже будет превышение максимальной дозы на 10%.
Получилось, что самый хороший эффект был когда только начали вводить, в первые два дня, на минимальной дозе количество приступов было раз в 5 меньше "нормы".
Но и сейчас приступов в раза полтора меньше чем на одном депакине.
Защита прав человека по Приднестровски.
Два года назад, 7 июня 2006 года в Приднестровье впервые был избран уполномоченный по правам человека. Был выделен офис и проведён шикарный евроремонт в десятке кабинетов. Закуплены десятки новейших компьютеров и другой оргтехники, отличная офисная мебель, кондиционеры и т. д. Планируется открытие филиалов уполномоченного по правам человека в других городах ПМР.
Примерно в то же время начались перебои, а потом и полный отказ от обеспечения государством жизненно необходимыми лекарствами детей инвалидов.
Не пошли ли те деньги что раньше выделялись на спасение жизней детей инвалидов на
аппарат уполномоченного по правам человека?
Из моего разговора с уполномоченным по правам человека в Приднестровье В. Колько:
- не выдача положенных по закону лекарств детям инвалидам это нарушение прав человека?
- да, конечно, но что я могу сделать?
- как что, Вы же уполномоченный по правам человека. Вы можете защитить права больного ребёнка?
- в бюджете нет денег на лекарства, у нас очень бедное государство.
- а почему у государства хватает денег на такие богатые апартаменты для аппарата
по правам человека, который не может защитить права?
- а что я виноват что Верховный Совет решил создать этот аппарат?
Можно предложить нашим правителям отменить пенсии и на сэкономленные на этом деньги учредить уполномоченного по правам пенсионеров.
Закрыть больницы и учредить уполномоченного по правам больных.
Мы с Олечкой очень надеемся на них.
Рассказали Катюше, что лечение Олечки очень зависит от нашей любви к ней, что
чем больше Катюша заботится о Оле, тем быстрее Олечка выздоровеет и сможет с ней играть.
Кате очень понравилось заботится об Олечке.
Сегодня Катя принимала участие в стрижке, купании и гимнастики Олечки.
На прогулке катила каляску.
Провели совсем рисковый опыт:) положили Олю на Катин диван - удивительно, но Катя не возмущалась.
Нафоткались:
А ещё у Олечки кажется стала чуть лучше голова держаться, особенно без "лишних кудрей"
А вот рот всё время подводит, ну ни как она его не хочет закрывать.
Был повод :) ей утром вырвали зуб, орала ужасно, я и две медсестры держали врач ставила укол и потом рвала.
Через час Ира звонит- у Катюхи начала проходить заморозка, ей больно, лежат на диване все в обнимку. Ира обнимает Катюшу, а Катя Олечку.
Вечером попросили Катю помочь позаниматься с Олечкой гимнастикой - с удовольствием согласилась.
Опять начала - вы меня не любите, Олю постоянно носите на руках, а на меня не обращаете внимания.
Лучше бы я была как Оля, чтобы вы меня носили и всё время целовали.
Улеглась на диване, когда позвали, говорит я не Катя я Оля.
Мы и так из кожи лезем чтобы она не чувствовала себя ущербной из-за Олечки, и на танцы её водим, и на роликах по вечерам на площади катается. С бабушкой по пол дня на улице гуляет.
Первого, в день защиты детей, с утра до обеда на улице перед торговым центром был большой концерт с танцами и клоунами, так они с бабушкой там были, а с обеда в ночном танц клубе тоже было представление,
то же с конкурсами, подарками, клоунами, дискотекой. Туда её Ира повела. Целый день она праздновала,
а когда пришла, то сразу начала вредничать, почему это Олечку я ложил на её кровать. Увидела кожуру банана в мусорке, начала дуться что Оле давали банан а ей не оставили.
Ревнует. Но уже ведь не совсем маленькая, должна же понимать.
Как только я сегодня пришёл, сразу начали.
Стоило Олечке хоть немного заплакать или показать что ей больно, я тут же автоматически ослаблял нагрузку. Ира привыкла что Олечка сильно орала на занятиях ( я всего на одном был) и делала чуть сильнее чем я, но говорит что всё равно это не то. Нагрузка была раз в пять меньше чем положено.
Profile
![[info]](http://p-stat.livejournal.com/img/userinfo.gif)
verba77- verba77
- ОЛЕЧКИН САЙТ